AE 光疗和系统治疗登记数据库的 TREAT eDelphi 练习. (1st April 2019) - Gerbens, L.A.A.; Apfelbacher, C.J.; Irvine, A.D.; Barbarot, S.; de Booij, R.J.; Boyce, A.E.; Deleuran, M.; Eichenfield, L.F.; Hof, M.H.; Middelkamp‐Hup, M.A.; Roberts, A.; Schmitt, J.; et al.
Summary: 特应性皮炎 (AE) 的严重程度有时候需要强效药物治疗, 但尚无很多信息帮助医生选择正确治疗。不同药物的已公布试验难以评估, 因为它们包括已精心选择的患者, 并以不同方式测量疗效。在一个登记数据库中采集的在研究性试验以外实际使用这些药物的患者的数据可能提供更好的长期真实生活经验, 前提是每个人都以相同方式("结局指标")报告他们的观察结果。在这项研究中, 国际特应性湿疹治疗 (TREAT) 登记任务组实施了一项在线练习, 以就应当测量和报告至 AE 登记数据库的最小变量集达成一致。向 36 个国家的 479 名参与者发送了 119 个可能项目的初始列表:主要是医生, 还有护士、研究者、患者、行业和监管机构代表;86% 给出了答复, 按从 0(不重要)到 9(非常重要)为各项目评分。通过另外两轮削减此列表;在每一轮后反馈答复总结, 并邀请参与者保留或变更他们的原始答案。最后, 42 名参与者参与了共识会议, 就一组核心的 49 个基线项目和 20 个随访项目达成了一致。希望在未来试验中标准化结局指标将能弥补证据的空白并改善 AE 患者的治疗。但是, 正如伴随社论所指出的那样, 结局指标的统一只是创建有效登记数据库所面临的众多挑战之一。