Outcomes for gastrostomy‐fed children and their parents: qualitative findings from the 'Your Tube' study. (1st April 2021)

• Record Type: Journal Article
• Authors: Maddison, Jane; Taylor, Johanna; O'Neill, Mark; Cade, Janet; Hewitt, Catherine; Horridge, Karen; McCarter, Alison; Fraser, Lorna K; Beresford, Bryony
• Is Part Of: Developmental medicine & child neurology. Volume 63:Number 9(2021)
• Page Start: 1099
• Page End: 1106
• Publication Date: 2021-04-01
• Subjects: Child development -- Periodicals; Pediatric neurology -- Periodicals; 616.8
• DOI: 10.1111/dmcn.14868
• Languages: English
• ISSNs: 0012-1622

Abstract

Abstract : Aim: To identify child and parent outcomes relevant to having a gastrostomy, and to specify outcomes believed to be particularly salient to type of diet (formula vs blended food). Method: Twenty parents, two children (both 12y), and 41 professionals (dietitians [ n =10]; nurses [ n =12]; paediatricians [ n =12]; speech and language therapists [ n =7)]) were recruited. Parents and children were interviewed; professionals participated in focus groups. Children (2–18y) represented included those on formula ( n =11), blended‐food ( n =7), and mixed ( n =2) diets. All had been tube‐fed for at least 6 months. Neurological, genetic, and metabolic conditions were represented. Results: Participants identified a range of children's outcomes relevant to a gastrostomy, including physical health, gastrointestinal symptoms, sleep, and time spent feeding. The children described experiences of exclusion caused by being tube‐fed. Time, sleep, and emotional health were regarded as most salient to understanding parents' gastrostomy outcomes. Participants believed type of diet would most likely effect gastrointestinal symptoms, time spent feeding, sleep, and physical health. Interpretation: Findings indicate a number of refinements to, and allow further specification of, the current 'initial' core outcome set for tube‐fed children. Findings also have implications for choice of outcomes measures. Further qualitative research with children and young people is needed. What this paper adds Sleep is a key outcome for children and parents. Gastrointestinal symptoms and physical health were regarded as outcomes most likely to be affected by type of diet. Well‐being and participation were identified as key distal outcomes. Gastrostomies are complex interventions. Further specification of the core outcome set is possible. What this paper adds: Sleep is a key outcome for children and parents. Gastrointestinal symptoms and physical health were regarded as outcomes most likely to be affected by type of diet. Well‐being and participation were identified as key distal outcomes. Gastrostomies are complex interventions. Further specification of the core outcome set is possible. This article is commented on by Nimmo on page 1014 of this issue. This article's abstract has been translated into Spanish and Portuguese. Follow the links from the abstract to view the translations. Resultados para los niños alimentados con gastrostomía y sus padres: hallazgos cualitativos del estudio "Your Tube": Objetivo: Identificar los resultados del niño y de los padres relevantes para someterse a una gastrostomía y especificar los resultados que se cree que son particularmente importantes para el tipo de dieta (fórmula versus alimentos compuestos). Método: Se reclutaron 20 padres, dos hijos (ambos de 12 años) y 41 profesionales (dietistas [n = 10]; enfermeras [n = 12]; pediatras [n = 12]; terapeutas del habla y del lenguaje [n = 7)]). Se entrevistó a padres e hijos; profesionales participaron en grupos focales. Los niños (de 2 a 18 años) representados incluyeron a los que seguían dietas de fórmula (n = 11), alimentos compuestos (n = 7) y mixtos (n = 2). Todos habían sido alimentados por sonda durante al menos 6 meses. Se representaron las condiciones neurológicas, genéticas y metabólicas. Resultados: Los participantes identificaron una variedad de resultados de los niños relevantes para una gastrostomía, incluida la salud física, los síntomas gastrointestinales, el sueño y el tiempo dedicado a la alimentación. Los niños describieron experiencias de exclusión causadas por la alimentación por sonda. El tiempo, el sueño y la salud emocional se consideraron los más importantes para comprender los resultados de la gastrostomía de los padres. Los participantes creían que el tipo de dieta probablemente afectaría los síntomas gastrointestinales, el tiempo dedicado a la alimentación, el sueño y la salud física. Interpretación: Los resultados indican una serie de mejoras y permiten una mayor especificación del conjunto de resultados básicos "inicial" actual para los niños alimentados por sonda. Los hallazgos también tienen implicaciones para la elección de medidas de resultado. Se necesitan más investigaciones cualitativas con niños y jóvenes. Resultados para crianças alimentadas por gastrostomia e seus pais: achados qualitativos do estudo "Your Tube": Objetivo: Identificar resultados das crianças e dos pais relevantes quanto a ter uma gastrostomia, a especificar resultados que se acredita serem relacionados ao tipo de dieta (fórmula vs comida batida). Método: Vinte pais, duas crianças (ambas com 12anos), e 41 profissionais (nutricionistas [ n =10]; enfermeiros [ n =12]; pediatras [ n =12]; fonoaudiólogos [ n =7)]) foram recrutados. Pais e crianças foram entrevistados; profissionais participaram de grupos focais. Crianças (2–18a) representaram aquelas incluídas nas dietas com fórmula ( n =11), comida batida ( n =7), e mistas ( n =2). Todos foram alimentados por tubo por ao menos 6 meses. Condições neurológicas, genéticas e metabólicas foram representadas. Resultados: Os participantes identificaram uma variedade de resultados relativos às crianças que eram relevantes para uma gastrostomia, incluido saúde física, sintomas gastro‐intestinais, sono, e tempo gasto com a alimentação. As crianças descreveram experiências de exclusão causadas por receber alimentação via tubo. Tempo, sono, e saúde emocional foram vistos como os mais relevantes para compreender os resultados relativos aos pais quanto a gastrostomia. Os participantes acreditam que o tipo de dieta provavelmente afeta os sintomas gastrointestinais, o tempo gasto com a alimentação, sono e saúde física. Interpretação: Os achados indicam um número de refinamentos, e permitem maior especificação, sobre o atual conjunto "inicial" de resultados para crianças alimentadas com tubo. Os achados também tem implicações para a escolha de medidas de desfecho. Mais pesquisas qualitativas com crianças e jovens são necessárias.