Impairments, functional limitations, and access to services and education for children with cerebral palsy in Uganda: a population‐based study. (25th November 2019)

• Record Type: Journal Article
• Authors: Andrews, Carin; Kakooza‐Mwesige, Angelina; Almeida, Rita; Swartling Peterson, Stefan; Wabwire‐Mangen, Fred; Eliasson, Ann-Christin; Forssberg, Hans
• Is Part Of: Developmental medicine & child neurology. Volume 62:Number 4(2020)
• Page Start: 454
• Page End: 462
• Publication Date: 2019-11-25
• Subjects: Child development -- Periodicals; Pediatric neurology -- Periodicals; 616.8
• DOI: 10.1111/dmcn.14401
• Languages: English
• ISSNs: 0012-1622

Abstract

Abstract : Aim: To describe the functional limitations and associated impairments of children with cerebral palsy (CP) in rural Uganda, and care‐seeking behaviour and access to assistive devices and education. Method: Ninety‐seven children with CP (42 females, 55 males; age range 2–17y) were identified in a three‐stage population‐based screening with subsequent medical examinations and functional assessments. Information on school and access to care was collected using questionnaires. The data were compared with Swedish and Australian cohorts of children with CP. We used the χ 2 test and linear regression models to analyse differences between groups. Results: Younger children were more severely impaired than older children. Two‐fifths of the children had severe impairments in communication, about half had intellectual disability, and one third had seizures. Of 37 non‐walking children, three had wheelchairs and none had walkers. No children had assistive devices for hearing, seeing, or communication. Care‐seeking was low relating to lack of knowledge, insufficient finances, and 'lost hope'. One‐third of the children attended school. Ugandan children exhibited lower developmental trajectories of mobility and self‐care than a Swedish cohort. Interpretation: The needs for children with CP in rural Uganda are not met, illustrated by low care‐seeking, low access to assistive devices, and low school attendance. A lack of rehabilitation and stimulation probably contribute to the poor development of mobility and self‐care skills. There is a need to develop and enhance locally available and affordable interventions for children with CP in Uganda. What this paper adds: Development of mobility and self‐care skills is lower in Ugandan than Swedish children with cerebral palsy (CP). Older children in Uganda with CP are less impaired than younger children. Untreated seizures and impairments of communication and intellect are common. Access to health services, assistive devices, and education is low. Caregivers lack knowledge and finances to seek care and often lose hope of their child improving. What this paper adds: Development of mobility and self‐care skills is lower in Ugandan than Swedish children with cerebral palsy (CP). Older children in Uganda with CP are less impaired than younger children. Untreated seizures and impairments of communication and intellect are common. Access to health services, assistive devices, and education is low. Caregivers lack knowledge and finances to seek care and often lose hope of their child improving. This article's abstract has been translated into Spanish and Portuguese. Follow the links from the abstract to view the translations. This article is commented on by Yeargin‐Allsopp on page 407 of this issue. Editor's Choice As we are generating an increasingly strong evidence base for strategies to improve the lives of children with neurodevelopmental disability, we must be aware of striking disparities across the world. My Editor's choice for the April issue is this population study comparing impairments and functioning identified in children with cerebral palsy in a resource‐poor setting (rural Uganda) and resource‐rich settings (Australia and Sweden). The findings add much to emerging data on epidemiology of cerebral palsy and call for specific actions to improve access to school, rehabilitation and social support service, and adaptive devices. Video Podcast: https://www.youtube.com/watch?v=_2064-8MhV8 Resumen: Deficiencias, limitaciones funcionales y acceso a servicios de salud y educación en Uganda para niños con parálisis cerebral: un estudio basado en la población: Objetivo: Describir las limitaciones funcionales y las deficiencias asociadas en niños con parálisis cerebral (PC) en las zonas rurales de Uganda, y el comportamiento de búsqueda y acceso a la atención y a dispositivos de tecnología asistiva y educación. Metodo: Se realizó una pesquisa poblacional en tres etapas con exámenes médicos y evaluaciones funcionales. Se identificaron 97 niños y niñas con PC (42 mujeres, 55 varones; rango de edad de 2 a 17 años). La información sobre el acceso a la escuela y a la atención se obtuvo mediante cuestionarios. Los datos obtenidos se compararon con cohortes suecas y australianas de niños con PC. Utilizamos la prueba de Chi2 y modelos de regresión lineal para analizar las diferencias entre los grupos. Resultados: Los niños más pequeños tenían deficiencias más graves que los niños mayores. Dos quintos de los niños tenían impedimentos severos en la comunicación, aproximadamente la mitad tenía discapacidad intelectual y un tercio tenía convulsiones. De los 37 niños que no caminaban, tres tenían sillas de ruedas, ninguno tenía andadores y ninguno tenía dispositivos de asistencia para escuchar, ver o comunicarse. El comportamiento de búsqueda de atención fue bajo y se relacionó con la falta de conocimiento, con ingresos económicos insuficientes y con la "pérdida de esperanza". Un tercio de los niños asistían a la escuela. Los niños ugandeses exhibieron trayectorias de movilidad y autocuidado con menor desarrollo que una cohorte sueca. Interpretacion: Las necesidades de los niños con PC en las zonas rurales de Uganda no son satisfechas. Esto lo demuestra la baja búsqueda de atención, el acceso limitado a dispositivos de asistencia y el bajo nivel de asistencia a la escuela. La falta de rehabilitación y estimulación probablemente contribuyan al pobre desarrollo de la movilidad y de las habilidades de autocuidado. Existe la necesidad de desarrollar y mejorar las intervenciones locales disponibles y asequibles para niños con PC en Uganda. Resumo: Deficiências, limitações funcionais, e acesso a serviços e educação de crianças com paralisia cerebral em Uganda: um estudo populacional: Objetivo: Descrever as limitações funcionais e deficiências associadas de crianças com paralisia cerebral (PC) em Uganda rural, e o comportamento de busca por cuidados e acesso a dispositivos assitivos e educação. Método: Noventa e sete crianças com PC (42 do sexo feminino, 55 do sexo masculino; variação de idade 2–17a) foram identificadas em um levantamento populacional em três estágios com exames médicos e avaliações funcionais subsequentes. Informações sobre escolas e acesso a cuidados foram coletadas usando questionários. Os dados foram comparados a coortes suecas e australianas de crianças com PC. Usamos o teste 2 e modelos de regressão linear para analisar diferenças entre os grupos. Resultados: Crianças mais jovens eram mais severamente comprometidas do que as mais velhas. Dois quintos das crianças tinham deficiências severas na comunicação, cerca de metade tinha deficiência intelectual, e um terço tinha crises convulsivas. Das 37 não deambuladoras, três tinham cadeiras de rodas, nenhuma tinha andadores, e nenhuma tinha dispositivos assistivos para audição, visão ou comunicação. A busca por cuidados foi baixa, relacionando‐se com falta de conhecimento, recursos financeiros insufucientes, e "perda de esperança". Um terço das crianças frequentava escolas. Crianças de Uganda exibiram trajetórias desenvolvimentais mais baixas em mobilidade e auto‐cuidado do que a coorte sueca. Interpretação: As necessidades de crianças com PC em Uganda não são atendidas, ilustradas por baixa busca por cuidados, baixo acesso a dispositivos assistivos, e baixa inserção escolar. A falta de reabilitação e estimulação provavelmente contribuem para o menor desenvolvimento de habilidades de mobilidade e auto‐cuidado. Há necessidade de desenvolver e melhorar intervenções localmente disponíveis e acessíveis para crianças com PC em Uganda.