Participación de los pacientes en una intervención de coaching en línea para padres de niños con retraso en el desarrollo. (24th May 2021)

• Record Type: Journal Article
• Authors: Ogourtsova, Tatiana; O'donnell, Maureen; Filliter, Jillian H; Wittmeier, Kristy; Majnemer, Annette
• Other Names: Ballantyne Marilyn investigator.; Cohen Eyal investigator.; Collet Jean‐Paul investigator.; Dewan Tammie investigator.; Elsabbagh Mayada investigator.; Hanlon‐Dearman Ana investigator.; Lach Lucyna investigator.; McElroy Theresa investigator.; McGrath Patrick investigator.; McKellin William investigator.; Miller Anton investigator.; Patel Hema investigator.; Rempel Gina investigator.; Shevell Michael investigator.
• Is Part Of: Developmental medicine & child neurology. Volume 63:Number 6(2021)
• Page Start: e1
• Page End: e8
• Publication Date: 2021-05-24
• Subjects: Child development -- Periodicals; Pediatric neurology -- Periodicals; 616.8
• DOI: 10.1111/dmcn.14896
• Languages: English
• ISSNs: 0012-1622

Abstract

Lo que este artículo añade: Los investigadores y los padres‐asesores reportaron un compromiso del paciente exitoso y benéfico. Los facilitadores tomaron en cuenta la diversidad y el compromiso de los miembros, la comunicación, la asociación y los apoyos. Las barreras para el compromiso fueron reportadas principalmente por padres‐asesores en lugar de investigadores. Las barreras incluyeron cuestiones de comunicación, homogeneidad de grupo y dificultades de gestión de tareas. La participación de los pacientes mejoró la relevncia y la calidad del proyecto de investigación. Abstract : Objetivo: Evaluar los procesos de participación de los pacientes en el desarrollo de una nueva intervención de coaching de salud para padres de niños con problemas de desarrollo emergentes. Método: Se utilizó un diseño de estudio transversal de método mixto. Los investigadores ( n =18) y los padres‐asesores ( n=9) fueron encuestados utilizando la Herramienta de Evaluación del Compromiso Público y del Paciente (PPEET) en áreas de comunicación/apoyos para la participación, compartiendo puntos de vista/perspectivas, impactos/influencia de la iniciativa de compromiso, y pensamientos finales/satisfacción. Se utilizaron estadísticas descriptivas y resúmenes temáticos para analizar los datos. Resultados: Para ambos grupos de estudio, en las cuatro secciones de la PPEET se observó un alto grado de acuerdo, con respuestas que variaban en gran medida entre 'estoy de acuerdo' y 'estoy muy de acuerdo'. Los informes cualitativos reflejaban que la participación de los pacientes era importante, significativa y tenía un impacto significativo en la calidad del proyecto y en el desarrollo profesional de los investigadores en su comprensión y uso de la metodología orientada al paciente. Los padres‐asesores señalaron los problemas relacionados con la fijación de plazos realistas para proporcionar la retroalimentación y la falta de una representación más amplia entre los miembros. Interpretación: Se destacaron los beneficios y desafíos de aplicar estrategias orientadas al paciente a un ensayo multicéntrico. Estos se utilizarán para mejorar nuestros procesos de participación. Lo que este artículo añade: Los investigadores y los padres‐asesores reportaron un compromiso del paciente exitoso y benéfico. Los facilitadores tomaron en cuenta la diversidad y el compromiso de los miembros, la comunicación, la asociación y los apoyos. Las barreras para el compromiso fueron reportadas principalmente por padres‐asesores en lugar de investigadores. Las barreras incluyeron cuestiones de comunicación, homogeneidad de grupo y dificultades de gestión de tareas. La participación de los pacientes mejoró la relevncia y la calidad del proyecto de investigación.