Electronic participation‐focused care planning support for families: a pilot study. (7th April 2020)

• Record Type: Journal Article
• Authors: Jarvis, Jessica M; Kaelin, Vera C; Anaby, Dana; Teplicky, Rachel; Khetani, Mary A
• Is Part Of: Developmental medicine & child neurology. Volume 62:Number 8(2020)
• Page Start: 954
• Page End: 961
• Publication Date: 2020-04-07
• Subjects: Child development -- Periodicals; Pediatric neurology -- Periodicals; 616.8
• DOI: 10.1111/dmcn.14535
• Languages: English
• ISSNs: 0012-1622

Abstract

Abstract : Aim: To evaluate the feasibility, acceptability, and preliminary effects of Participation and Environment Measure‐Plus (PEM+) 2.0, an optimized version of a web‐based, participation‐focused, care‐planning tool. Method: Twenty‐two caregivers of children aged 0 to 5 years receiving rehabilitation services, who reported dissatisfaction with their child's participation, had internet access, and could read and write English, were recruited for this 2‐week, single‐arm pilot trial. Feasibility was assessed through retention rates, completion time, percentage of care plans developed relative to caregiver reported need, and independent completion of PEM+ 2.0. Acceptability was assessed by the Usefulness, Satisfaction, and Ease of Use Questionnaire. Preliminary effects were assessed by two items on caregiver reported impact of PEM+ 2.0 on confidence for addressing their child's participation. Results: Eighteen caregivers completed at least one iteration of PEM+ 2.0; of those, 17 were female and 15 were 30 to 39 years old. The median completion time was 12.99 minutes (quartile 1, 6.30; quartile 3, 17.33), mean care plan creation relative to need was 50% (standard deviation [SD] 31), and 17 completed PEM+ 2.0 independently. Mean acceptability scores were 3.80 to 4.97 (SD 1.25–1.97) and mean preliminary effect scores were 4.61 to 4.72 (SD 1.85–2.24), out of 7.0. There were strong and significant positive associations between two of the three estimates of PEM+ 2.0 acceptability and caregiver confidence ( r =0.577–0.793, p <0.01). Interpretation: Electronic health tools have the potential for facilitating family‐centered care in pediatric rehabilitation. PEM+ 2.0 is a feasible tool within pediatric rehabilitation and has potential to be an acceptable tool for improving caregiver confidence for promoting their child's participation in valued activities. What this paper adds: Participation and Environment Measure‐Plus (PEM+) 2.0 is feasible for collaboratively engaging caregivers in the care‐planning process. Caregivers perceived PEM+ 2.0 as helpful for thinking about their child's participation and what can be done to improve it. Feasibility and acceptability results will inform PEM+ 2.0 optimizations. What this paper adds: Participation and Environment Measure‐Plus (PEM+) 2.0 is feasible for collaboratively engaging caregivers in the care‐planning process. Caregivers perceived PEM+ 2.0 as helpful for thinking about their child's participation and what can be done to improve it. Feasibility and acceptability results will inform PEM+ 2.0 optimizations. This article's abstract has been translated into Spanish and Portuguese. Follow the links from the abstract to view the translations. This article is commented on by Lyman on page 890 of this issue. Video Podcast: https://youtu.be/PxAzaR3PNnA Planejamento eletrônico do cuidado com foco na participação para famílias: um estudo piloto: Objetivo: Avaliar a viabilidade, aceitabilidade, e efeitos preliminaries da Medida da Participação e do Ambiente Plus (PEM+2.0), uma versão otimizada de uma ferramenta de planejamento do cuidado baseada na internet, com foco em participação. Método: Vinte e dois cuidadores de crianças com idade de 0 a 5 anos que recebiam serviços de reabilitação, que relataram insatisfação com a participação de sua criança, tinham acesso à internet, e eram capazes de ler e escrever em inglês, foram recrutados para este estudo piloto de braço único por 2 semanas. A viabilidade foi avaliada por meio de taxas de retenção, tempo para completar, porcentagem de planos de cuidado com relação à necessidade relatada pelo cuidador, e finalização independente da PEM+2.0. A aceitabilidade foi avaliada pelo Questionário de utilidade, satisfação e facilidade de uso. Efeitos preliminares foram avaliados por dois itens sobre o impacto do PEM+2.0 relatado pelo cuidador quanto à confiança em abordar a participação da criança. Resultados: Dezoito cuidadores completaram pelo menos uma rodada do PEM+2.0; destes, 17 eram mulheres e 15 tinham de 30 a 39 anos. A mediana do tempo para completar foi 12, 99 minutos (quartil 1, 6, 30; quartil 3, 17, 33), média de criação de planos de cuidado com relação à necessidade foi 50%.(desvio padrão [DP] 31), e 17 completaram o PEM+ 2.0 independentemente. As pontuações médias de aceitabilidade foram 3, 80 a 4, 97 (DP 1, 25–1, 97) e escores médios de efeitos preliminares foram 4, 61 a 4, 72 (DP 1, 85–2, 24), em 7, 0. Houve associações positivas fortes e significativas entre duas das três estimativas da aceitabilidade confiança do cuidador na PEM+ 2.0 ( r =0, 577–0, 793, p <0, 01). Interpretação: Ferramentas eletrônicas de saúde têm o potencial de facilitar o cuidado centrado na família na reabilitação pediátrica. A PEM+ 2.0 é uma ferramenta viável para reabilitação pediátrica e tem potencial para ser uma ferramenta aceitável para melhorar a confiança dos cuidadores em promover a participação de crianças em atividades relevantes. Participación electrónica como apoyo para la planificación de atención para familias: un estudio piloto: Objetivo: Evaluar la viabilidad, la aceptabilidad y los efectos preliminares de las medidas plus de participación y ambiente (PEM +) 2.0, una versión optimizada basada en la web para la participación y herramientas para los cuidados. Metodos: Veintidós cuidadores de niños entre 0 y 5 años de edad que reciben servicios de rehabilitación, que informaron estar insatisfechos con la participación de sus hijos, tenían acceso a internet y podían leer y escribir en inglés, fueron reclutados para este ensayo piloto de brazo único de 2 semanas. La viabilidad se evaluó a través de las tasas de retención, el tiempo de finalización, el porcentaje de planes de atención desarrollados en relación con la necesidad informada por el cuidador y la finalización independiente de PEM +2.0. La aceptabilidad se evaluó mediante el cuestionario de utilidad, satisfacción y facilidad de uso. Dos elementos evaluaron los efectos preliminares en el impacto informado por el cuidador de PEM + 2.0 en la confianza para abordar la participación de sus hijos. Resultados: Dieciocho cuidadores completaron al menos una interacción de PEM + 2.0; de ellos, 17 eran mujeres y 15 tenían entra 30 y 39 años. El tiempo medio de finalización fue de 12.99 minutos (cuartil 1, 6.30; cuartil 3, 17.33), la creación del plan de atención promedio en relación con la necesidad fue del 50% (desvió estándar [ DE] 31), y 17 completaron PEM + 2.0 de forma independiente. Las puntuaciones medias de aceptabilidad fueron 3, 80 a 4, 97 (DE 1, 25 a 1, 97) y las puntuaciones medias de efectos preliminares fueron 4, 61 a 4, 72 (DE 1, 85 a 2, 24), de 7, 0. Hubieron fuertes y significativamente positivas asociaciones entre 2 de 3 estimaciones de aceptabilidad de PEM + 2.0 y la confianza del cuidador (r = 0.577‐0.793, p<0.01). Interpretacion: Las herramientas electrónicas de salud tienen el potencial de facilitar la atención centrada en la familia en la rehabilitación pediátrica y tiene el potencial de ser una herramienta aceptable para mejorar la confianza del cuidador para promover la participación de su hijo en actividades valiosas.