EB (Epidermolysis bullosa)‐Haus Austria: Pionierarbeit für die Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. (30th November 2020) - Prodinger, Christine; Laimer, Martin; Bauer, Johann W; Hintner, Helmut
Zusammenfassung: Die Versorgung von Patienten mit Epidermolysis bullosa (EB) stellt angesichts der Seltenheit, der Heterogenität und Komplexität der Erkrankungsgruppe eine besondere Herausforderung dar. Die primäre und sekundäre Beteiligung zahlreicher extrakutaner Organsysteme führt zudem zu erheblicher Morbidität und Mortalität. Um diese besser zu bewältigen, sind spezialisierte Behandlungszentren von Nöten, die eine individuelle, interdisziplinär akkordierte Betreuung nach aktuellem medizinischen Standard sowie Zugang zu innovativen Therapiemöglichkeiten gewährleisten. Mit diesem Ziel wurde 2005 das EB‐Haus Austria gegründet, das 2017 zum ersten österreichischen Expertisezentrum für Genodermatosen mit Schwerpunkt auf EB designiert wurde und auch als Mitglied in das Europäische Referenznetzwerk für seltene Hauterkrankungen (ERN Skin) aufgenommen wurde. Die Säulen dieser Institution (Ambulanz, Forschungseinheit, Akademie, Klinisches Studienzentrum) betreiben einen regen Austausch untereinander, mit zahlreichen nationalen sowie internationalen klinischen und wissenschaftlichen Partnern, wie auch insbesondere mit Patienten und deren Angehörige über die Selbsthilfegruppe DEBRA Austria. Die Entwicklung des EB‐Hauses Austria als Referenzzentrum war über weite Strecken von Pionierarbeit gekennzeichnet, die wegbereitend für die Optimierung der Betreuung vergleichbarer Erkrankungen sowie allgemeiner Versorgungsstrukturen sein kann.