Infant illness severity and family adjustment in the aftermath of NICU hospitalization. Issue 3 (14th February 2020)

• Record Type: Journal Article
• Authors: Grunberg, Victoria A.; Geller, Pamela A.; Patterson, Chavis A.
• Is Part Of: Infant mental health journal. Volume 41:Issue 3(2020)
• Page Start: 340
• Page End: 355
• Publication Date: 2020-02-14
• Subjects: couple functioning -- family impact -- infant health -- neonatal intensive care unit (NICU) -- parental stress -- Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal -- salud infantil -- estrés de crianza -- funcionamiento como pareja -- impacto sobre la familia -- Unités Néonatales de Soins Intensifs -- santé du bébé -- stress de parentage -- fonctionnement du couple -- impact sur la famille -- neonatologische Intensivstationen (NICU) -- Säuglingsgesundheit -- elterlicher Stress -- Funktionieren der Paarbeziehung -- familiäre Auswirkungen -- 新生児特定集中治療室(NICU) -- 乳幼児の健康 -- 親のストレス -- カ ップル機能 -- 家族への影響 -- 新生儿重症监护室 (NICU) -- 婴儿健康 -- 育儿压力 -- 夫妻关系 -- 家庭影响 -- الكلمات الرئيسية: وحدات العناية المركزة لحديثي الولادة ، صحة الرضع ، إجهاد الوالدين ، أداء الزوجين ، تاثير الأسرة; Infant psychiatry -- Periodicals; Infant psychology -- Periodicals; 618.9289
• DOI: 10.1002/imhj.21848
• Languages: English
• ISSNs: 0163-9641

Abstract

ABSTRACT: Up to 15% of parents have an infant who will spend time in a neonatal intensive care unit (NICU). After discharge, parents may care for a medically fragile infant and worry about their development. The current study examined how infant illness severity is associated with family adjustment. Participants included parents with infants who had been discharged from the NICU 6 months to 3 years prior to study participation ( N = 199). Via a Qualtrics online survey, parents reported their infants' medical history, parenting stress, family burden, couple functioning, and access to resources. Multivariable regression analyses revealed that more severe infant medical issues during hospitalization (e.g., longer length of stay and more medical devices) were associated with greater family burden, but not stress or couple functioning. Infant health issues following hospitalization (i.e., medical diagnosis and more medical specialists) were associated with greater stress, poorer couple functioning, and greater family burden. Less time for parents was associated with increased stress and poorer couple functioning. Surprisingly, parents of infants who were rehospitalized reported less stress and better couple functioning, but greater family burden. Family‐focused interventions that incorporate psychoeducation about provider−patient communication, partner support, and self‐care may be effective to prevent negative psychosocial sequelae among families. RESUMEN: Hasta un 15% de progenitores tiene un infante que pasará un tiempo en una Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal (NICU). Después de la salida, los progenitores deben cuidar de un infante médicamente débil y preocuparse por su desarrollo. El presente estudio examinó cómo la severidad de la enfermedad del infante se asocia con la adaptabilidad familiar. Los participantes eran progenitores con infantes que habían salido de la Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal entre 6 meses y 3 años antes de participar en el estudio (N = 199). Por medio de una encuesta electrónica tipo Qualtrics, los progenitores reportaron el historial médico de su infante, el estrés de la crianza, la carga familiar, el funcionamiento como pareja y el acceso a recursos. Los análisis de regresión de variables múltiples revelaron que asuntos médicos más severos del infante durante la hospitalización (v.g. período más largo de hospitalización, más aparatos médicos) se asociaban con mayor carga familiar, aunque no así con estrés o el funcionamiento como pareja. Los asuntos de salud infantil posteriores a la hospitalización (v.g. diagnóstico médico, más médicos especialistas) se asociaron con mayor estrés, un más pobre funcionamiento como pareja y mayor carga familiar. Menos tiempo para los progenitores se asoció con un aumento en el estrés y un más pobre funcionamiento como pareja. De modo sorprendente, los progenitores de infantes que habían sido hospitalizados otra vez reportaron menos estrés y mejor funcionamiento como pareja, pero mayor carga familiar. Las intervenciones con enfoque familiar que incorporan educación sicológica acerca de la comunicación entre proveedor y paciente, apoyo a la propia pareja y el cuidado propio pudieran ser eficaces para prevenir la secuela sicosocial entre familias. RÉSUMÉ: Jusqu'à 15% des parents ont un bébé qui passera du temps en Unité Néonatale de Soins Intensifs. A la sortie de l'hôpital les parents peuvent se retrouver à prendre soin d'un bébé fragile du point de vue médical et s'inquiéter de son développement. Cette étude a examiné comment la sévérité de la maladie du bébé est liée à l'ajustement de la famille. Les participants ont inclu des parents avec des bébés étant sortis de l'Unité Néonatale de Soins Intensifs 6 mois à trois ans avant la participation à l'étude (N = 199). Au travers d'un questionnaire Qualtrics en ligne, les parents ont fait état de l'histoire médicale des bébés, du stress de parentage, du poids sur la famille, du fonctionnement du couple et de l'accès aux ressources. Des analyses de régression multivariables ont révélé que les problèmes médicaux du bébé durant l'hospitalisation les plus graves (i.e. durée plus longue du séjour, plus de dispositifs médicaux) étaient liés à un poids sur la famille plus fort, mais pas au stress ni n'affectait le fonctionnement du couple. Les problèmes de santé du bébé après l'hospitalisation (soit un diagnostic médical, plus de spécialistes médicaux) étaient liés à un stress plus élevé, à un fonctionnement du couple moins bon, et à un poids sur la famille plus fort. Moins de temps pour les parents était lié à un stress supplémentaire et à un fonctionnement du couple moins bon. Avec surprise, les parents de bébés qui étaient réhospitalisés ont fait état de moins de stress et d'un meilleur fonctionnement de couple, mais d'un poids plus fort sur la famille. Les interventions centrées sur la famille qui incorporent une psychoéducation sur la communication médecin‐parent, le soutien du partenaire et le soin de soi peut s'avérer efficace afin d'éviter des séquelles psychosociales négatives chez les familles. ZUSAMMENFASSUNG: Schweregrad der Säuglingskrankheit und familiäre Anpassung nach einer Einweisung auf die neonatologische Intensivstation Bis zu 15% aller Eltern haben ein Kind, das Zeit auf einer neonatologischen Intensivstation (Neonatal Intensive Care Unit; NICU) verbringt. Nach der Entlassung müssen sich die Eltern möglicherweise um einen medizinisch angeschlagenen Säugling kümmern und sorgen sich um seine Entwicklung. Die vorliegende Studie untersucht, wie der Schweregrad der Krankheit des Säuglings mit der familiären Anpassung zusammenhängt. Zu den Teilnehmenden gehörten Eltern mit Säuglingen, die 6 Monate ‐ 3 Jahre vor der Teilnahme an der Studie aus der NICU entlassen worden waren (N = 199). In einer Qualtrics‐Online‐Umfrage berichteten die Eltern über die Krankengeschichte ihres Kindes, den elterlichen Stress, die Belastung der Familie, das Funktionieren der Partnerschaft und den Zugang zu Ressourcen. Multivariable Regressionsanalysen ergaben, dass schwerwiegendere medizinische Probleme beim Säugling während des Krankenhausaufenthalts (z.B. längere Aufenthaltsdauer, mehr medizinische Geräte) mit einer größeren familiären Belastung, jedoch nicht mit elterlichem Stress oder Belastung in der Paarbeziehung assoziiert waren. Gesundheitsprobleme des Kindes nach dem Krankenhausaufenthalt (d.h. medizinische Diagnose, mehr medizinische Fachkräfte) waren mit größerem elterlichem Stress, schlechterem Funktionieren der Paarbeziehung und größerer Familienbelastung assoziiert. Weniger Zeit für die Eltern war mit erhöhtem elterlichem Stress und schlechterem Funktionieren der Paarbeziehung assoziiert. Überraschenderweise berichteten Eltern von Säuglingen, die rehospitalisiert worden waren, von weniger elterlichem Stress und einem besseren Funktionieren der Paarbeziehung, jedoch von einer größeren familiären Belastung. Familienbezogene Interventionen, die psychologische Aufklärung über Kommunikation zwischen Gesundheitsanbieter und Patient, Partnerschaftsunterstützung und Selbstpflege beinhalten, könnten wirksam sein, um negative psychosoziale Folgen in den Familien zu verhindern. 抄録: 入院後の乳幼児の疾患重症度と家族における調整 親のうち最大で15％は、新生児特定集中治療室(NICU)に入る乳児がいる。退院後、 親は医療的に脆弱な乳幼児を世話することになり、彼らの発達を心配するであろ う。本研究では、乳幼児の疾患重症度はどのように家族における調整と関連して いるのかについて探究した。参加者は、研究に参加する前に、NICU から退院し、6ヶ月から3年たっている乳幼児のいる親である(N = 199)。クアルトリクスのオンライン・サーベイで、親は、彼らの乳幼児の病歴、子育てのストレス、家族負担、カップル機能、社会資源へのアクセスについて報告した。多変量回帰分析は、入院中に、乳児のより深刻な医療の課題(例えば、より長い入院滞在、より多くの医療機器等)は、より大きな家族負担と関連するが、ストレス、あるいはカップル機能とは関連しないことが判明した。入院後の乳児の健康の課題(例えば、医療診断、より多くの専門医)は、より多くのストレス、より貧弱なカップル機能、そしてより大きな家族負担と関連することが判明した。親としての時間が短いほど、それはストレスとより貧弱なカップル機能の増加と関連していた。意外なことには、再入院をした乳幼児の親は、より少ないストレスとより良いカップル機能、けれどより多い家族負担を報告していた。提供者−患者間のコミュニケーションや、パートナー支援、セルフ・ケアについての心理教育を組み込んだ家族に焦点を当てた介入は、家族におけるネガティブな心理社会的な後遺症を予防するのに効果的であろう。 摘要: 高达15%的父母有一个婴儿会在新生儿重症监护室 (NICU) 中度过。出院后, 父母可能会照顾一个医学上脆弱的婴儿, 并担心他们的成长。本研究考察了婴儿疾病严重程度与家庭调适之间的关系。参与者包括开展研究前6个月到3年出院的父母和婴儿 (N = 199)。通过Qualtrics在线调查, 父母报告了婴儿的病史、育儿压力、家庭负担、夫妻关系以及访问权的情况。多变量回归分析显示, 住院期间更严重的婴儿医疗问题 (例如, 住院时间更长, 使用医疗机械更多) 与更大的家庭负担有关, 但与育儿压力或夫妻关系无关。住院后的婴儿健康问题 (即, 医学诊断, 使用医学专家更多) 与更大的育儿压力, 更差的夫妻关系和更大的家庭负担有关。父母获得访问的时间越少, 育儿压力越大, 夫妻关系越差。出人意料的是, 接受再住院治疗的婴儿的父母报告说, 他们的育儿压力更小, 夫妻关系更好, 但家庭负担更重。以家庭为中心的干预措施应结合有关医患沟通, 伴侣支持和自我保健的心理教育, 这可以有效地预防家庭中负面的心理后遗症。 ملخص: شدة مرض الأطفال الرضع وتكيف الأسرة في أعقاب الاستشفاء في وحدة عناية مركزة لحديثي الولادة (NICU) هناك ما يقرب من 15 ٪ من الاباء لديهم رضيع يقضي بعض الوقت في وحده العناية المركزة لحديثي الولادة (NICU). وبعد الخروج من المستشفى، يقوم الوالدان برعاية رضيع هش طبيا ويكونون في حالة قلق بشأن نموه. وقد تناولت الدراسة الحالية كيف ترتبط شدة مرض الرضع بتكيف الأسرة. وكان من بين المشاركين الآباء والأمهات الذين كانوا قد خرجوا من المستشفى منذ 6 أشهر‐3 سنوات قبل المشاركة في الدراسة (N = 199). ومن خلال استبيان علي الإنترنت Qualtrics ، أفاد الاباء بالتاريخ الطبي للرضع ، وإجهاد الرعاية الوالدية ، وعبء الاسرة ، وأداء الزوجين ، والوصول إلى الموارد. وكشفت تحاليل الانحدار المتعدد المتغيرات ان المشاكل الطبية الأكثر شده للرضع اثناء الاستشفاء (مثل طول مده الاقامة ، والمزيد من الاجهزه الطبية) كانت مرتبطة بأعباء أسريه أكبر ، ولكنها لم تكن إجهادا أو عاملا مؤثرا على أداء الزوجين. وارتبطت مسائل صحة الرضع بعد الاستشفاء (مثل التشخيص الطبي ، والمزيد من الاخصائيين الطبيين) بالمزيد من الإجهاد ، وضعف أداء الزوجين ، وزيادة عبء الاسره. وارتبط الوقت الأقل للأباء والأمهات بزيادة الإجهاد والأداء الأضعف للزوجين. ومن المستغرب ان آباء الرضع الذين تم إعادة نقلهم إلى المستشفى أبلغوا عن إجهاد اقل وأداء أفضل للزوجين ، ولكن عبئا أكبر علي الاسره. وقد تكون التدخلات التي تركز علي الاسره والتي تتضمن التثقيف النفسي بشان الاتصال بين مقدمي الخدمة والمرضي ودعم الشريك والرعاية الذاتية فعالة لمنع العواقب السلبية النفسية الاجتماعية بين الأسر.